Prezes Ochotniczej Straży Pożarnej w imieniu wszystkich członków OSP w Ścinawce Średniej, wyraził wdzięczność za zakup lekkiego samochodu ratowniczo-gaśniczego marki Iveco. - To docenienie naszej pracy i dowód, że wykonujemy ją dobrze. Stanowi także dla nas motywację do dalszej społecznej pracy – podkreślił. - Zawsze mieliśmy szczęście do ludzi, którzy w nas wierzyli i wspierali, także działając w naszej jednostce. Każdy ma inne umiejętności, ale razem tworzymy zgraną drużynę, na którą można zawsze liczyć - dziękował Piotr Trybus.
Przekazując nowy wóz strażakom radości nie krył gospodarz gminy. - Dziś jestem zadowolony, że możemy przekazując ten dar. Prezent jaki dziś gmina daruje strażakom, jest podwójnej wartości. Przede wszystkim wartości społecznej i wartości, która będzie się przekładała w przyszłości na niesienie pomocy – mówił Jan Bednarczyk, podkreślając dotychczasową niezawodność pożarników. Wartość inwestycji wyniosła ponad pół mln zł. W uroczystości udział wzięły wszystkie jednostki OSP gminy Radków, a także jednostka SDH Suchý Důl z Czech, przedstawiciele władz państwowych w osobie senatora Aleksandra Szweda i samorządowcy wraz licznie przybyłymi mieszkańcami wsi.
W Łoniowie odbyły się zawody Ochotniczych Straży Pożarnych połączone ze zbiórką funduszy na leczenie Bartoszka Jędrasika.
Zmagania sportowo-pożarnicze zostały zorganizowane przez Zarząd Oddziału Gminnego Związku OSP RP oraz Szymona Kołacza, wójta gminy Łoniów. W tym roku zawodom towarzyszyła wielka akcja charytatywna na rzecz Bartoszka Jędrasika ze wsi Otoka w gminie Łoniów, cierpiącego na SMA. Lek ratujący życie chłopca i dający pełne wyleczenie kosztuje prawie 10 mln zł. – Ta inicjatywa była naszą wspólną. Zawsze organizujemy takie uroczystości wraz z zarządem. Na każdym spotkaniu, czy to z radnymi, czy mieszkańcami mówię i proszę o pomoc dla Bartoszka – mówił Szymon Kołacz. Bartoszek urodził się w maju 2021 r. Otrzymał 10 pkt w skali Apgar. Rok później zdiagnozowano u niego rdzeniowy zanik mięśni typu drugiego (SMA2). Obecnie ma 13 miesięcy i z każdym dniem traci nabyte umiejętności. – Kiedy miał 6,5 miesiąca podnosił się na rączkach, bez problemu podnosił głowę, bawił się zabawkami, turlał się w prawo i w lewo, próbował pozycji do raczkowania. W 8 miesiącu siedział stabilnie, próbował się podciągać, postawiony potrafił ustać, opierając się o meble. Obecnie to wszystko to tylko wspomnienia. Bartoszek słabnie każdego dnia, słabną nóżki, główka bywa czasami tak słaba, że utrzymanie jej bez podparcia rączkami jest ogromnym wyzwaniem. Choroba już zdążyła zabrać tak wiele, a niedługo może zabrać jeszcze więcej, osłabiając sukcesywnie mięśnie i powodując, że każdy dzień będzie walką o kolejny ruch i o oddech. Leczenie trzeba zacząć jak najszybciej, ponieważ górna granica masy ciała dziecka w momencie podania leku nie może przekraczać 13,5 kg. Powyżej tej wartości lek nie może być podany ze względu na niebezpieczeństwo uszkodzenia mięśnia sercowego i wątroby. Nasz syn na ten moment waży już 10 kg! – mówiła Anita Jędrasik, mama Bartoszka. Chłopczyk obecnie otrzymuje lek, który jest refundowany w Polsce – Nusinersen (Spinraza). Leczenie nim polega na podniesieniu poziomu białka SMN, którego niedobór leży u podłoża rdzeniowego zaniku mięśni. Lek ten może przynieść choremu znaczącą poprawę, ale niestety przyjmowanie go wiąże się z działaniami niepożądanymi. Choć pomaga opóźnić chorobę, musi być podawany bezpośrednio do kanału kręgowego, w zabiegu tzw. punkcji lędźwiowej i tak do końca życia. Niestety jedynie hamuje postęp choroby. Nie daje jednak szansy na wyzdrowienie. – Nadzieją na całkowite zatrzymanie SMA u Bartoszka jest terapia genowa zawarta w leku Zolgensma, której cena to ponad 10 mln zł. To najdroższy lek świata! Podaje się go jednorazowo wlewem dożylnym. Dostarcza on do komórek gotowy trans gen (równoważnik genu) SMN1. Dużą zaletą tego leku jest szybkie działanie. Lek podnosi poziom białka SMN bardzo szybko i poziom tego białka jest porównywalny z poziomem białka u osoby zdrowej. W połączeniu z właściwą fizjoterapią i specjalistyczną opieką medyczną zastosowanie tej terapii może przynieść Bartoszkowi znaczącą poprawę i dać szansę na normalne życie. Do tej pory cena terapii genowej wynosiła ok. 9,5 mln zł. teraz jednak, trzeba zapłacić już ponad 10 mln. Niestety nie mamy takich pieniędzy, a nie chcemy stracić Bartoszka i robimy wszystko, co w naszej mocy oraz wierzymy, że dzięki dobrym ludziom, ta olbrzymia kwota będzie możliwa do zebrania – mówiła mama Bartoszka.
Słowo abp. Adriana Galbasa w związku z ustaleniami Prokuratury Okręgowej w Radomiu.
Siostry i Bracia, nie mam dziś dla Was słów pocieszenia, a tym bardziej wyjaśnienia czy wytłumaczenia. Jestem przybity i zdruzgotany wiadomością, że jeden z moich księży brutalnie zamordował człowieka – ubogiego i bezdomnego. Nie mam odpowiedzi na żadne pytanie zaczynające się od słowa: „dlaczego?”.
- Historia Marii Magdaleny wpisuje się w treść tego, co przeżywamy podczas każdej Eucharystii, ale to jest także treść życia, wiary, miłości tej ziemi, nadziei upadków i powstań, tych wszystkich ludzi, którzy tutaj żyli i których życie duchowe od 200 lat związane jest z tą parafią i z tą świątynią poświęconą św. Marii Magdaleny – mówił abp Marek Jędraszewski w czasie odpustu w Odrowążu Podhalańskim, gdzie świętowano 200-lecie powstania parafii.
Na początku uroczystości przedstawiciele czterech wsi tworzących parafię — Odrawąża, Zaucznego, Pieniążkowic i Działu — powitali abp. Marka Jędraszewskiego. Jeden z sołtysów przypomniał, że historia parafii rozpoczęła się 200 lat temu w Pieniążkowicach, skąd wyszła procesja, by położyć kamień węgielny pod budowę kościoła w Odrowążu. – Polska nie istniała. Trudne czasy. Nasi pradziadkowie wybudowali tę świątynię, która do dzisiejszego dnia trwa – mówił. – Jeżeli będziemy kierować się słowami, które są na sztandarach — Bóg, honor, ojczyzna — i tak postępować, to na pewno będziemy i przetrwamy — dodawał mężczyzna.
W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.
