MAŁGORZATA GODZISZ: - Chorujesz na mięsaka, nowotwór złośliwy. Co to za choroba i czym się objawia?

PIOTR DANLOWSKI: - Mięsaki są grupą nowotworów. Jest ich kilkanaście i są bardzo rzadkie. Ten, na który ja choruję, jest jednym z najrzadszych. Dlatego bardzo trudno go zdiagnozować. Większość lekarzy pierwszego kontaktu nie styka się z tą chorobą i w moim przypadku diagnoza była postawiona zbyt późno. Zachorowałem w wieku 15 lat. To było w 2002 r., a pierwszą operację przeszedłem dopiero w 2004 w Lublinie. Mięsaki występują zazwyczaj na kończynach i wszystko zaczyna się od silnego bólu. Potem pojawia się guz. Czasem jest tak, że bólu nie ma i ludzie nie zdają sobie sprawy z tego, że są chorzy. Akurat u mnie był silny ból lewej nogi i pojawił się po jakimś czasie guz. Nikt nie podejrzewał, że to może być nowotwór.

- Historia Twojej choroby miała taki początek, a jak wygląda obecnie Twoje leczenie?

- U mnie to już trwa 10 lat. Były okresy, kiedy choroba całkowicie się cofała, od kilku miesięcy do nawet 3 lat. Objawów choroby nie było, ale to nie znaczy, że byłem zdrowy. Mniejszym problemem jest, kiedy guz wraca i odrasta miejscowo po operacji, a najgorzej, kiedy się przerzuca. W moim przypadku są przerzuty do płuc. Choroba jest już bardzo zaawansowana. Wszystkie dotychczasowe rodzaje chemioterapii zostały wykorzystane i przestały działać. Nowotwór ma to do siebie, że się uodparnia na leki. Dlatego nazywa się złośliwy, bo niestety tak działa. W tej chwili jedynym lekiem, jaki mogę otrzymać jest Trabektedyna; nazwa handlowa tego leku to Yondelis i on - niestety - nie jest refundowany w moim przypadku. Jestem dokładnie po 5 dawkach tej chemii i widać poprawę. Tyle, że dalsze leczenie jest konieczne i ciężko przewidzieć, ile i jak długo będzie trwało. Gwarancji nikt mi nie daje, ale jest to jedyna szansa walki z tą chorobą.

- Wiadomo, że leczenie wymaga z Twojej strony wysiłku, ale też nakładu finansowego. Trzeba znaleźć środki na to, żeby dalej się leczyć. Jak radzisz sobie Ty i Twoja rodzina?

- Do tej pory, kiedy leczenie było standardowe, było refundowane. Większych problemów finansowych nie było. Pozostawały koszty dojazdów do szpitala w Lublinie. Teraz na leczenie muszę dojeżdżać do Warszawy. Jedna dawka tej chemioterapii, którą obecnie jestem leczony, kosztuje ok. 25 tys. zł. To się zmienia w zależności od kursu euro, ponieważ lek jest produkowany za granicą. Częstotliwość podawania jest co 21 dni. Nie zawsze tak jest. Osłabienie organizmu i chemioterapia wiążą się ze skutkami ubocznymi. Niestety, kwestia finansowa też opóźnia podanie leku, bo pieniądze trzeba zdobyć. Mam dużo szczęścia, ludzi dobrej woli wokół mnie nie brakuje. Na początku byłem przerażony tą kwotą. Nawet nie myślałem, że uda mi się zebrać na jedną dawkę, a w tej chwili już jestem po pięciu. Trzeba być dobrej myśli.

- Jaki jest obecnie Twój cel? Z czym chcesz się zmierzyć, bo nie tylko z chorobą?

- W moim przypadku to nie jest tylko choroba, ale też niepełnosprawność, bo wskutek leczenia lekarze musieli mi amputować całą lewą nogę. Guz, który odrasta, w pewnym momencie był już za duży, żeby go wyciąć skutecznie. Jedyną opcją była amputacja. Niepełnosprawność jest dużym wyzwaniem. Proteza nogi to tylko kosmetyka. Nie mogę chodzić bez kul, tak jak ludzie po amputacjach niższych. Na szczęście mogę prowadzić samochód, bo dosłownie w ostatniej chwili przed amputacją zrobiłem prawo jazdy. Gdyby nie to, nie miałbym możliwości studiowania ze względu na dojazdy. Jeżeli udałoby mi się wyzdrowieć, to chciałbym skończyć studia i po prostu normalnie żyć. Wielkich wymagań i oczekiwań nie mam. Myślę, że już tylko spokój może przynieść zapomnienie o chorobie, bo ona przez tyle lat daje o sobie znać, że każdy chciałby odpocząć w takiej sytuacji.

- A czy da się oswoić z mięsakiem? Na pewno są momenty, kiedy się boisz. Czy w ogóle jest sens myśleć o tym, co będzie jutro?

- Doświadczenie mnie nauczyło, że nie ma sensu myśleć do przodu, bo choroba, niestety, zaskakuje w najmniej oczekiwanym momencie i zazwyczaj nie w porę. Nie planuję niczego, cieszę się każdym dniem. Kiedy się dobrze czuję, jestem w stanie zrobić coś pożytecznego dla siebie i innych. Tyle. Nie ma sensu zadręczać się myślą, co by było gdyby. Choroba dużo zabiera, często bezpowrotnie, tak jak w moim przypadku. Trzeba się skupić na sytuacji obecnej, nie planować przyszłości nazbyt entuzjastycznej. Małymi kroczkami realizować to, co się chce. Mierzyć siły na zamiary. Wiele rzeczy można osiągnąć mimo choroby. Mnie się udało zdać maturę i pójść na studia. Łatwo nie było, ale cały czas się staram.

- Piotrek, w tym wszystkim jest bliska Ci osoba, którą kochasz, rodzina… Oni są.

- To jest wielkie szczęście. Samotność w takiej sytuacji to jest coś najgorszego, co może się przytrafić. Nawet kiedy mi się nie chce już walczyć, a wiele razy tak bywa, to myślę o rodzinie i o tych ludziach, którzy cierpieliby przeze mnie, gdybym się poddał. Bez rodziny i przyjaciół nie wyobrażam sobie walki z chorobą. Znam ludzi, którzy są samotni w takiej sytuacji i często jest to nie do przeskoczenia. Zabiera nadzieję, kiedy nie ma nikogo, kto mógłby wesprzeć. Ja akurat mam to szczęście, że są wokół mnie ludzie, którzy mnie wspierają. Wiele przyjaźni jakoś się rozpadło, ale to jest normalne. Nawet zdrowi przecież oddalają się od siebie. A ja zawsze miałem dobrych ludzi, cieszę się z tego i bardzo to doceniam.

- Masz w sobie nadzieję, wiarę. Modlisz się dla siebie o cud?

- To jest większa część mojej walki z chorobą, bo tak naprawdę lekarze nie za wiele mi obiecują. Na początku wieszczono, że to się może skończyć źle i bardzo szybko, a jednak żyję. Modlitwa dużo mi daje. Wiara jest bardzo ważna w moim życiu. Ludzie zdrowieją i cuda się zdarzają. Ja w to wierzę i się o to modlę. Nie tylko ja. Wiem, że cała rodzina i przyjaciele.

- O czym marzy Piotr Danlowski?

- Każdy, kto choruje, pragnie zdrowia. Niczego więcej chyba. Choroba może dużo zabiera, ale też daje inne spojrzenie na rzeczywistość. Zupełnie odwraca punkt widzenia. Mam inne priorytety. Mniej się przejmuję rzeczami, które kiedyś mnie przytłaczały. Teraz nie są problemem. Potrafię docenić też to, co mam i nie gonić za jakimiś rzeczami. Wiem, jak jest ważne zdrowie. Bardzo apeluję do ludzi dobrego serca o pomoc.