Stwardnienie rozsiane (SM) jest jedną z najczęstszych, nieuleczalnych chorób neurologicznych. Zazwyczaj atakuje ludzi młodych między 20 a 40 rokiem życia. Postępujące u nich uszkodzenie tkanki nerwowej z czasem prowadzi do niepełnosprawności.
Anna dowiedziała się, że to SM podczas studiów. Diagnoza sprawiła, że postanowiła nie zakładać rodziny. Nie chciała, żeby ktoś przez jej chorobę cierpiał. Przez blisko dwadzieścia lat, jakie minęły od jej pierwszej wizyty u lekarza, udało jej się jednak zobaczyć kawał świata, zgromadzić wokół siebie mnóstwo przyjaciół, uczyć w szkole. Dziś Anna chodzi z wielkim trudem. Jej umysł przypomina umysł małego dziecka. Wielu rzeczy nie pamięta. W mrok ulatują twarze najbliższych i przyjaciół. Jednak, gdy ci regularnie odwiedzają kobietę na Węglinie, gdzie mieszka ze starszą siostrą, udaje im się często wywołać uśmiech na jej ściągniętej chorobą twarzy...
Ewa mieszka na lubelskim Czechowie. Porusza się na wózku. To ogromny kłopot, bo blok nie jest do tego przygotowany. Ale kobieta nie narzeka, bo po kilku schodkach znosi ją na rękach jej mąż. Diagnoza padła na dwa tygodnie przed ich ślubem. Zakochani zdecydowali się jednak trwać przy sobie mimo wszystko. Dziś starają się jak najmniej myśleć o chorobie, a jak najwięcej czasu poświęcać sobie i swojej małej córeczce…
- Celem leczenia stwardnienia rozsianego jest powstrzymanie rozwoju choroby, aby jak najdłużej pozostać człowiekiem w miarę sprawnym. Można to osiągnąć za pomocą nowoczesnych leków i specjalistycznych zabiegów rehabilitacyjnych - mówi Maria Kowalska, szefowa lubelskiego oddziału Polskiego Towarzystwa SM.
Jednak chorzy na SM z Lublina, tak jak i w całej Polsce, mają ograniczony dostęp do jednego i drugiego.
- Od lat czekamy na narodowy program leczenia chorych na SM, ale mimo obietnic rządzących, do tej pory nic z tego nie wychodzi - mówi pani Ewa. - Ostatnio czytałam, że nasza sytuacja jest najgorsza w Europie. Dostęp do tzw. leczenia immunomodulującego ma w Polsce jedynie garstka chorych. W Rumunii czy Bułgarii taką szansę ma kilkanaście procent chorych więcej.
Poza tym, Polska jest jedynym krajem w Europie, gdzie refundowane nie jest leczenie chorych na SM lekiem nowej generacji - natalizumabem.
- Niektórzy chorzy, szukając dla siebie ratunku, porywają się jednak na jego przyjmowanie i zaciągają kredyty. Miesięczna terapia lekiem kosztuje ponad 7 tys. zł - dodaje M. Kowalska. Chorzy uważają, że państwo powinno umożliwić im skuteczne leczenie się. Inwestycja w terapię osób ze stwardnieniem rozsianym jest opłacalna, bo pozwala im utrzymać się na rynku pracy, zamiast przechodzić na rentę.
- W Polsce, w dwa lata od zdiagnozowania SM, 75 proc. chorych przechodzi na rentę. Ale my wcale nie musimy iść na rentę, możemy pracować i płacić podatki pod warunkiem, że udostępni się nam dobrą terapię - podkreślają przedstawiciele Polskiego Towarzystwa Chorych na Stwardnienie Rozsiane.