Rodzina, przyjaciele, sąsiedzi i znajomi z żalem pożegnali w ostatnich dniach człowieka, który pozostawił po sobie świadectwo prawdziwie dobrego, godnego życia.
Za wcześnie, bo w wieku 57 lat, odszedł na wieczny spoczynek dh Aleksander Maślisz – wieloletni prezes OSP w Łobzowie, strażak z powołania, odznaczony medalem „Zasłużony dla Narodu”, honorowy dawca krwi, człowiek o wielkim sercu.
Podczas ceremonii pogrzebowej padło wiele słów świadczących o głębokiej wdzięczności i szacunku najbliższych i lokalnej społeczności dla tego skromnego, ofiarnego człowieka. – Byłeś kimś, kto zostawiał ślad, bo byłeś obecny, naprawdę obecny – nie tylko od święta, ale w tych najzwyklejszych dniach, które dzięki Tobie stawały się lepsze. Byłeś człowiekiem czynu: strażakiem z powołania, a może bardziej z duszy, honorowym krwiodawcą, który oddał rekordowo dużo, bo aż 60 litrów tego cennego daru życia, pokornym i ufnym pielgrzymem do stóp Matki Bożej, której powierzałeś swoje troski i radości. Zawsze gotowy pomóc, umiejący słuchać, skutecznie wesprzeć. Zawsze pierwszy, zanim ktokolwiek zdążył poprosić, niepotrzebujący braw ani pochwał – wystarczało, że komuś było lżej – żegnała śp. Aleksandra jego chrzestna córka Milena.
Aleksander Maślisz od 1994 r. był związany z jednostką OSP Łobzów, a w 2006 r. objął funkcję prezesa jednostki i kierował nią przez niemal dwie dekady. – Dzięki niemu jednostka nie tylko zyskała nowoczesny sprzęt i przyciągnęła nowe pokolenia druhów, ale przede wszystkim zbudowała silną wspólnotę – opartą na wzajemnym zaufaniu i wartościach, które Aleksander pielęgnował każdego dnia – podkreślają druhowie z Łobzowa.
– Alek był kolegą, który był inspiracją do aktywności na wielu polach, a swoje działania traktował trochę jak misję – zawsze z oddaniem i uwagą. Będzie go nam bardzo brakowało, bo takiego człowieka nie da się zastąpić – wspominają śp. Aleksandra Maślisza koledzy i znajomi. – Miał rzadką zdolność słuchania, rozumienia, wspierania – tak po cichu, naturalnie. Nawet w chorobie troszczył się o innych. W swoich ostatnich chwilach poprosił do siebie opiekujących się nim medyków i powiedział ciepło: „Teraz będę umierać, dziękuję wam za opiekę” i odszedł do Pana – cicho i skromnie, tak jak żył.
W Łoniowie odbyły się zawody Ochotniczych Straży Pożarnych połączone ze zbiórką funduszy na leczenie Bartoszka Jędrasika.
Zmagania sportowo-pożarnicze zostały zorganizowane przez Zarząd Oddziału Gminnego Związku OSP RP oraz Szymona Kołacza, wójta gminy Łoniów. W tym roku zawodom towarzyszyła wielka akcja charytatywna na rzecz Bartoszka Jędrasika ze wsi Otoka w gminie Łoniów, cierpiącego na SMA. Lek ratujący życie chłopca i dający pełne wyleczenie kosztuje prawie 10 mln zł. – Ta inicjatywa była naszą wspólną. Zawsze organizujemy takie uroczystości wraz z zarządem. Na każdym spotkaniu, czy to z radnymi, czy mieszkańcami mówię i proszę o pomoc dla Bartoszka – mówił Szymon Kołacz. Bartoszek urodził się w maju 2021 r. Otrzymał 10 pkt w skali Apgar. Rok później zdiagnozowano u niego rdzeniowy zanik mięśni typu drugiego (SMA2). Obecnie ma 13 miesięcy i z każdym dniem traci nabyte umiejętności. – Kiedy miał 6,5 miesiąca podnosił się na rączkach, bez problemu podnosił głowę, bawił się zabawkami, turlał się w prawo i w lewo, próbował pozycji do raczkowania. W 8 miesiącu siedział stabilnie, próbował się podciągać, postawiony potrafił ustać, opierając się o meble. Obecnie to wszystko to tylko wspomnienia. Bartoszek słabnie każdego dnia, słabną nóżki, główka bywa czasami tak słaba, że utrzymanie jej bez podparcia rączkami jest ogromnym wyzwaniem. Choroba już zdążyła zabrać tak wiele, a niedługo może zabrać jeszcze więcej, osłabiając sukcesywnie mięśnie i powodując, że każdy dzień będzie walką o kolejny ruch i o oddech. Leczenie trzeba zacząć jak najszybciej, ponieważ górna granica masy ciała dziecka w momencie podania leku nie może przekraczać 13,5 kg. Powyżej tej wartości lek nie może być podany ze względu na niebezpieczeństwo uszkodzenia mięśnia sercowego i wątroby. Nasz syn na ten moment waży już 10 kg! – mówiła Anita Jędrasik, mama Bartoszka. Chłopczyk obecnie otrzymuje lek, który jest refundowany w Polsce – Nusinersen (Spinraza). Leczenie nim polega na podniesieniu poziomu białka SMN, którego niedobór leży u podłoża rdzeniowego zaniku mięśni. Lek ten może przynieść choremu znaczącą poprawę, ale niestety przyjmowanie go wiąże się z działaniami niepożądanymi. Choć pomaga opóźnić chorobę, musi być podawany bezpośrednio do kanału kręgowego, w zabiegu tzw. punkcji lędźwiowej i tak do końca życia. Niestety jedynie hamuje postęp choroby. Nie daje jednak szansy na wyzdrowienie. – Nadzieją na całkowite zatrzymanie SMA u Bartoszka jest terapia genowa zawarta w leku Zolgensma, której cena to ponad 10 mln zł. To najdroższy lek świata! Podaje się go jednorazowo wlewem dożylnym. Dostarcza on do komórek gotowy trans gen (równoważnik genu) SMN1. Dużą zaletą tego leku jest szybkie działanie. Lek podnosi poziom białka SMN bardzo szybko i poziom tego białka jest porównywalny z poziomem białka u osoby zdrowej. W połączeniu z właściwą fizjoterapią i specjalistyczną opieką medyczną zastosowanie tej terapii może przynieść Bartoszkowi znaczącą poprawę i dać szansę na normalne życie. Do tej pory cena terapii genowej wynosiła ok. 9,5 mln zł. teraz jednak, trzeba zapłacić już ponad 10 mln. Niestety nie mamy takich pieniędzy, a nie chcemy stracić Bartoszka i robimy wszystko, co w naszej mocy oraz wierzymy, że dzięki dobrym ludziom, ta olbrzymia kwota będzie możliwa do zebrania – mówiła mama Bartoszka.
Kard. Michael Czerny, jeden z pomysłodawców Mszy za stworzenie
Papież Leon XIV odprawi jako pierwszy Mszę św. w intencji ochrony stworzenia według nowego formularza, dołączonego do Mszału Rzymskiego i zatwierdzonego dziś dekretem Dykasterii ds. Kultu Bożego i Dyscypliny Sakramentów.
Kard. Michael Czerny, kierujący Dykasterią ds. Integralnego Rozwoju Człowieka wyjaśnił, że formularz, którego teksty biblijne mówią głównie o wdzięczności wobec Boga za dar stworzenia, jest inspirowany encykliką „Laudato si’” papieża Franciszka i jego nauczaniem na temat ochrony stworzenia.
W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.
