Rodzice i opiekunowie dzieci z zespołem Downa kochają swoje pociechy i cieszą się nimi. Jednocześnie muszą się mierzyć z wieloma trudnościami związanymi z codziennością i opieką nad osobą z trisomią 21. Nie ułatwia tego ograniczony dostęp do informacji, co jest powszechnym doświadczeniem tej grupy rodziców. Nad tą rzeczywistością pochylił się zespół badawczy pod kierunkiem prof. dr. hab. Dariusza Tworzydły z Uniwersytetu Warszawskiego, który w 2024 r. badał potrzeby informacyjne rodziców i opiekunów dzieci z zespołem Downa.

Dzieci i ich rodzice

– U początku tych badań stoi doświadczenie rodzica, czyli moja 3,5-letnia córeczka Lilianka, która urodziła się z zespołem Downa – mówi prof. Tworzydło. – Przy projekcie współpracował ze mną również mój doktorant, Zbigniew Kotula, który jest ojcem Kuby z trisomią 21. Obaj więc doskonale znamy sytuację, z którą musi mierzyć się wielu rodziców. Postanowiliśmy zrobić coś nie tylko dla naszych dzieci, ale i dla całego środowiska.

Wyniki badań prof. Tworzydło przedstawił w Sejmie podczas konferencji naukowej „Zasada dobra dziecka w politykach publicznych, mediach cyfrowych, edukacji i zarządzaniu”. – To opowieść o środowisku 60 tys. osób z zespołem Downa – powiedział 11 grudnia 2024 r. – Gdy rodzi się dziecko z niepełnosprawnością, jego rodzice bardzo często zostają sami. Uczą się wszystkiego od zera. Dlatego szukają informacji. Pierwsze dni to czas, kiedy te informacje wręcz chłoną całym sobą. Z badań wynika, że główną potrzebą rodziców dzieci z niepełnosprawnością jest wiedza. Od urodzenia dziecka są rzuceni na głęboką wodę, bez danych, często nie wiedzą nawet, dokąd się udać z pytaniami. Z badań jednoznacznie wynika, że poszukują informacji nie tylko tuż po urodzeniu dziecka, ale cały czas. Co dziesiąty badany szuka ich codziennie.

Nie tak powinno być

Jak to wygląda w praktyce? Co dzieje się w momencie, gdy rodzice dostają do ręki diagnozę? Patrycja Łychmus, prezes Stowarzyszenia Syndrom z Zielonej Góry, jedna z respondentek projektu, mówi: – Na pewno wiele zależy od szpitala, w którym urodziło się dziecko, jednak ogólnie rzecz biorąc, wygląda to kiepsko. Ja taką diagnozę otrzymałam 12 lat temu, kiedy urodziła się moja córka Iga, i właściwie obok informacji o zespole Downa dostałam tylko zalecenie, żeby zgłosić się do genetyka. To było wszystko. Rozpoczęłam więc szperanie w internecie, a wtedy jeszcze nie było to tak rozpowszechnione źródło. Na szczęście miałam rodzinę w Niemczech i stamtąd też otrzymywałam różne informacje o tym, do jakich lekarzy i specjalistów powinnam się udać. Zdaję sobie sprawę, że po tylu latach jest już trochę lepiej, bo i świadomość jest większa, i więcej rzetelnych informacji jest w internecie. Wciąż jednak nie jest tak, jak powinno być, o czym wiem od rodziców, którzy trafiają do naszego stowarzyszenia.

– Przez pierwsze 10 dni od narodzin naszej Lilianki przeczytałem w internecie więcej artykułów niż przez 5 wcześniejszych lat na różne tematy – wspomina Dariusz Tworzydło. – Z jednej strony to dobrze, że tyle jest teraz informacji w sieci, bo gdzieś musimy tej wiedzy szukać, jednak z drugiej – obok konkretnych wskazań i wartościowych treści znajdujemy informacje niezgodne z rzeczywistością, a często również mocno nacechowane emocjonalnie, których spora dawka naprawdę potrafi rodzica przybić i pozbawić nadziei.

Na własną rękę

Projekt, w którym wzięło udział 507 respondentów, potwierdza te opinie. Internet rzeczywiście jest w tej chwili głównym źródłem informacji dla rodziców i opiekunów dzieci z zespołem Downa, a ponad 40% pytanych przyznało, że korzysta z tego źródła przynajmniej raz w tygodniu, by szukać wiedzy na temat edukacji, leczenia, żywienia i suplementacji swojego dziecka. Dlaczego to robią? Ponieważ – jak odpowiada większość ankietowanych – mają utrudniony dostęp do formalnych źródeł wiedzy, takich jak specjalistyczna literatura czy organizacje zajmujące się zdrowiem. – Wielokrotnie zdarzyło mi się trafić na lekarza, który po zbadaniu mojej córki stwierdził, że osoby z zespołem Downa po prostu tak mają – wspomina Patrycja Łychmus. – Bardzo brakuje specjalistów, lekarzy, którzy wiedzieliby, jak leczyć nasze dzieci, na co zwracać uwagę. A przecież medycyna idzie do przodu, coraz więcej wiemy. Kiedyś średnia wieku osoby z zespołem Downa to było ok. 40 lat. Jeszcze się nie orientowano, że mają genetyczne uwarunkowania do chorób serca, układu oddechowego, tarczycy, oczu, potrzebują konsultacji neurologicznych, potrzebują dietetyka. Mówiąc bardzo prosto – nasze dzieci mają w komórkach dodatkowy chromosom, dodatkowy materiał genetyczny, więc leczenie ich „zwykłymi” metodami się nie sprawdza. Dzisiaj mamy tego świadomość, ale co z tego, skoro tak trudno dostać się do specjalisty, który naprawdę potrafi pomóc.

Tylko niecałe 30% respondentów informacje czerpie od lekarzy specjalistów, wielu z nich podkreśla jednak, że porady są bardzo ogólnikowe, a co za tym idzie – rodzice sami muszą szukać dalej i uzupełniać wiedzę na własną rękę.

Potrzeba wsparcia

Na tej trudnej drodze dużą pomocą są organizacje pozarządowe. – Jako rodzina otrzymaliśmy ogromne wsparcie od Fundacji Anny Dymnej oraz Fundacji Szansa 21. Zostaliśmy otoczeni troską i ciepłem – podkreśla Dariusz Tworzydło. Sami rodzice i opiekunowie również nie siedzą z założonymi rękami. Tworzą grupy wsparcia, a nawet formalne stowarzyszenia, w których dzielą się swoim doświadczeniem, podpowiadają, do kogo się udać, pomagają w miarę swoich możliwości. Trzeba jednak wyraźnie podkreślić, że człowiek, który niejednokrotnie musi łączyć pracę zawodową z opieką nad dzieckiem (a później nastolatkiem, młodym dorosłym itd.) lub też musiał z takiej pracy zrezygnować, bo tego wymagało dobro dziecka, nie jest w stanie w szerokim wymiarze angażować się w tworzenie specjalistycznych placówek, centrów informacji itd., bo często brakuje mu doby na ogarnięcie tego wszystkiego, co już ma w planie dnia. Tu zdecydowanie potrzebne jest wsparcie instytucjonalne z prawdziwego zdarzenia. – Marzy nam się w naszym stowarzyszeniu, by mieć takich swoich lekarzy specjalistów, sprawdzonych, oddanych, ale to nam nie wychodzi – przyznaje Patrycja Łychmus. – Doskonale rozumiemy, że świat nie zacznie się kręcić wokół nas. Ale chyba mamy prawo oczekiwać, że chociażby w komisjach orzekających niepełnosprawność zasiadać będą osoby, które mają jakieś pojęcie o tym syndromie, żeby nie padały absurdalne pytania typu: „a od kiedy on to ma?” – i nie jest to zabawna anegdota, ale przykra rzeczywistość. Albo sytuacja, kiedy orzeczenie o niepełnosprawności zostaje przyznane na 3 lata, tak jakby zespół Downa przechodził z wiekiem.

Te i inne braki utrudniają opiekunom nie tylko codzienną opiekę, ale także planowanie przyszłości dzieci. Ankietowani wskazywali też m.in. na brak wystarczającego wsparcia ze strony rządu, brak odpowiednich placówek kształcenia czy wysokie koszty leczenia. Niezbędne jest zatem zaangażowanie instytucji w stworzenie systemu wsparcia, który będzie odpowiadał na rzeczywiste potrzeby tej grupy.