Urodziła się z licznymi wadami wrodzonymi. Porozumiewa się pozawerbalnie. I choć pomogły lekcje języka migowego, to nie rozwiązały całkowicie problemów z komunikacją. Jej kontakt z otoczeniem jest nadal mocno utrudniony. Od Majki można się jednak wiele nauczyć. Ma otwarte serce i docenia to, co otrzymuje.

Codzienne zmagania

Przed urodzeniem dziewczynki Renata, jej mama wiedziała, że dziecko urodzi się chore, ale mimo sugestii o zakończeniu ciąży, nie zgodziła się na to. – Tak naprawdę od dnia narodzin Mai, aż do dziś staram się dowiedzieć, co jej dolega. Córeczka urodziła się z licznymi wadami wrodzonymi – stopą końsko-szpotawą, obustronnym niedosłuchem, dysmorfią twarzy oraz wzmożonym napięciem mięśniowym. I nie postawiono jeszcze ostatecznej diagnozy. Lekarze zalecili wykonanie badania genetycznego WES, które też nie dało nam jednoznacznej odpowiedzi, czy w genach Mai są mutacje odpowiedzialne za jej obecny stan – mówi Renata.

Codzienność rodziny to – jak w wielu podobnych przypadkach – odwiedzanie poradni, szpitali, operacje, rehabilitacja. Maja jest podopieczną fundacji „Jesteśmy blisko”. Od urodzenia jest też pod stałą opieką poradni specjalistycznych: chirurgicznej, ortopedycznej, audiologicznej, nefrologicznej, okulistycznej oraz logopedycznej. Oprócz tego bardzo dużą część swojego życia spędziła w szpitalach. – Szpotawe nóżki, mimo wielu operacji, są nawracającym problemem. Niestety, NFZ refunduje nam tylko kilka godzin rehabilitacji w miesiącu – podkreśla Renata.

Zamknięta we własnym świecie

Maja zaczęła chodzić w wieku 4 lat. Nadal często się przewraca. Ma to związek z niedosłuchem i zaburzonym błędnikiem, które powodują problemy z utrzymaniem równowagi. Jej rozwój psychoruchowy jest w dalszym ciągu opóźniony. – Córeczka rozumie, co do niej mówię, jednak nie potrafi odpowiedzieć. To sprawia, że jest mi bardzo ciężko. Wiem, że chciałaby ze mną porozmawiać, przekazać co czuje. Niestety, nie potrafi tego zrobić. Staram się jej pomóc, zawożąc ją na zajęcia języka migowego, ale stać nas tylko na dwie takie wizyty w miesiącu. Przeraża mnie myśl, że ograniczenia finansowe mogą spowolnić jej rozwój – mówi Renata. W rodzinie pracuje tylko tata, mama musi zajmować się dziewczynką. A jeszcze do niedawna rodzina miała na utrzymaniu troje starszych dzieci.

– By móc nabywać nowe umiejętności, Maja uczęszcza do specjalnej szkoły, w której chodzi m.in. na zajęcia z wczesnego wspomagania rozwoju. Bardzo bym chciała, by wzięła udział w kolejnym turnusie logopedycznym. Może zacznie wreszcie mówić. Ale to też wiąże się z ogromnymi kosztami, których razem z mężem nie jesteśmy w stanie samodzielnie pokryć. Robimy jednak wszystko, by zapewnić Mai choćby namiastkę tego, czego wymaga jej stan – mówi Renata.

Panna roztropna

Maja stara się funkcjonować jak każde dziecko. W szkole ma swoje grono przyjaciół, które stanowią również dzieci z różnymi wadami genetycznymi. W ich towarzystwie nawiązuje relacje. W tym roku przystąpiła również do Pierwszej Komunii Świętej, choć pojawiały się wątpliwości, czy potrafi odróżnić Chleb Eucharystyczny od zwykłego. Głównie z powodu braku komunikacji. Maję rozumie tylko mama, która cały czas z nią przebywa. Pana Jezusa przyjęła razem z nią. – Wcześniej ksiądz wikary podsunął nam pomysł, abym przy przystępowaniu do Komunii św. zabierała Maję ze sobą. Za pierwszym razem nie chciała odejść od balasek, pokazując, że ona jeszcze Pana Jezusa nie dostała – uśmiecha się Renata. Był to jednak moment zwrotny na wytłumaczenie, dlaczego tak się stało. Renata tłumaczyła, że trzeba się do tego przygotować, bo to bardzo ważny moment. Od tamtego dnia Maja czekała.

Przyszedł maj i dzień Pierwszej Komunii Świętej. Maja w białej sukience i wianku na głowie znalazła się wśród dzieci w przystrojonym kwiatami kościele. Sandałki na problematyczne nóżki zrobił szewc na specjalne zamówienie. Cieszyła się z sukienki, bo jak każda dziewczynka lubi się ładnie ubierać, ale wiedziała też, że sukienka jest wyjątkowa z innego powodu. Przed wejściem do kościoła był niepokój, czy wytrwa, bo godzinna Msza św. to dla niej zdecydowanie za długo. A tym razem było jeszcze dłużej. – Zazwyczaj trzeba z nią wyjść na małą przechadzkę, by rozprostowała nogi, ręce, po czym następuje powrót do świątyni. Raz się zdarzyło, że gdy odbywała swój spacer, trwała kolekta. Majka nie zdążyła wrzucić pieniążka do koszyczka, co później bardzo przeżywała – opowiada Renata.

Zaważyło to jednak na dniu Pierwszej Komunii Świętej, ponieważ pamiętała, że każde wyjście z kościoła to przegapienie różnych rzeczy, które w tym czasie tam się dzieją. A najwyraźniej tego dnia nic przegapić nie chciała. Patrzyłam na nią ukradkiem. Przypomniała mi przypowieść o dziesięciu pannach, z których pięć było nierozsądnych a pięć roztropnych. Majka z pewnością należała do tych drugich. Czuwała – poprawiała wianek, wstawała i poprawiała sukienkę lub rozprostowywała chore nogi. I choć raz po raz głęboko wzdychała, nie było mowy o wychodzeniu na zewnątrz. Patrzyłam okiem katechetki, która kilka razy przygotowywała dzieci do Pierwszej Komunii Świętej, i zastanawiałam się, skąd w dziewczynce tyle samozaparcia i wyczucia, że czeka ją coś ważnego.

Prezenty poszły w kąt

Po przyjęciu Pana Jezusa westchnęła z ulgą i swobodnie rozsiadła się w ławce. Z zainteresowaniem oglądała otrzymaną książeczkę i różaniec, o których wcześniej opowiadała jej mama. Kontrastowało to z otrzymywanymi później prezentami, do których nie zaglądała, lecz oddawała mamie. Czekała natomiast na uścisk, przytulenie, wspólne zdjęcie z najbliższymi. Majka nieświadomie pokazała, co w całej uroczystości było najważniejsze.

Po Mszy św., gdy wszyscy już zasiedli do wspólnego stołu, zaczęła od relacji z bliskimi. Siostry, której dawno nie widziała, nie odstępowała na krok; siostrzeńców, którzy przyjechali z daleka, zapraszała swoim sposobem na plac zabaw. A złote pierścionki, zegarki i inne komunijne cuda poszły do kąta... Ten dzień pokazał, że poddawana w wątpliwość świadomość niepełnosprawnego dziecka co do Pierwszej Komunii Świętej wymknęła się wszelkim przewidywaniom i ludzkim spekulacjom.

– Na co dzień nie jest tak idealnie. Wychowywanie Mai jest niewyobrażalnie trudne. Marzę jednak, by moja córeczka miała normalne życie i swoje miejsce tutaj na ziemi. I robię, co w mojej mocy, by jej to zapewnić – podkreśla Renata.