Gdy byłam dzieckiem, pewnego dnia tato zabrał mnie do cyrku. Objazdowy cyrk w małej miejscowości to nie lada gratka. Dziś nic nie pamiętam z przedstawienia, ale doskonale pamiętam drogę powrotną, rowerem przez las, bardzo późnym wieczorem. Zastała nas burza: ulewny deszcz, wiatr, pioruny bijące raz po raz. Tato zdjął z siebie kurtkę, bluzę, koszulę i okrył mnie szczelnie. W pamięci pozostało uczucie bezpieczeństwa mimo szalejącej wichury. Wtedy przestałam bać się burzy.

Poczucie bezpieczeństwa

Wiele lat później patrzyłam na spracowanego, chorego staruszka w łóżku i zastanawiałam się, czy ma to samo poczucie bezpieczeństwa, jakie dał mi wtedy w ciemnym lesie.

Przyszła demencja a później covid, stracił smak i przestał jeść. Stawałam na rzęsach, by przemycić łyżkę zupy, owoce, czy kanapkę. Wyszukiwałam przepisy na odwodnienie, na brak apetytu, na zły humor. Po tygodniu walki odwodnił się i stracił siły. Gdy wzywałam karetkę, lekarz krzyczał i pouczał mnie o nieuzasadnionym wezwaniu. Pielęgniarka bała się wejść do domu, by podpiąć kroplówkę. Z czasem nauczyłam się radzić sobie sama. Ale po drugiej stronie drzwi czuwał brat i przynosił wszystkie potrzebne rzeczy. Siostry przez telefon kontrolowały sytuację i konsultowały na bieżąco ze znajomymi lekarzami. To była wspólna walka o tatę.

Tato był człowiekiem ciężkiej pracy. W czasie choroby potrafił wstać z łóżka i w drodze do łazienki drżącymi dłońmi nasypać do miski ziarna dla ptaków. Przy lepszym samopoczuciu przestawiał w pokoju krzesła i lżejsze meble, bo wydawało mu się, że robi zagrody dla zwierząt w gospodarstwie. W jego pokoju można było sprzątać, a on i tak zrobił wszystko od nowa, po swojemu. Później przyszedł udar...

Realizm codzienności

Dziś opiekę nad nim wspominam ze wzruszeniem, ale opieka nad chorym to bardzo duże wyzwanie. To nieprzespane noce, dostosowywanie czasu pracy zawodowej, godziny przy telefonie, zmęczenie, stres i nieustanne zderzanie się z urzędniczą bezdusznością. To nerwy i upór chorego, rzeczywistość leków, pampersów, saturacji, ciśnienia; to również kopalnia pomysłów, jak zmusić do badania, jedzenia, kąpieli. A niejednokrotnie rzucenie wszystkiego z nerwami i spacer na „przewietrzenie głowy”. I ciągłe zaczynanie od nowa, bo przecież miłość to czasem brudne nogi do mycia, gdy chory chce chodzić tylko boso; to paznokcie do obcinania przy wielkim proteście, czy słuchanie z cierpliwością po raz setny tej samej opowieści. Miłość to trud przekopania ogródka, by chory mógł się uśmiechnąć na widok kwiatów, które podziwia tylko z okna. Czasem to jednak kres wytrzymałości, bo tak naprawdę bliscy osoby chorej z większością problemów pozostają sami.

Nie oddałabym jej

– Nie dałam rady. Choroba tak zmieniła psychikę mamy, że opiekunki uciekały po pierwszych godzinach. Mieszkamy w dwupokojowym mieszkaniu z mężem i dwójką dzieci. Mama nieustannie krzyczała, widziała rzeczy, których nie było, odmawiała jedzenia. Bałam się, że umrze z głodu i bałam się o dzieci. Obecnie jest w ZOL-u. Gdybym miała więcej pomocy, nie oddałabym jej – mówi ze smutkiem Olga.

– Gdy odebrałam tatę ze szpitala, byłam załamana. Tata po udarze, prawostronnie sparaliżowany, afazja, problemy z przełykaniem. Nie miałam żadnej wiedzy, jak się nim opiekować. Próbowałam przejść przez urzędniczą biurokrację i po każdym telefonie płakałam zrezygnowana. Pomogły mi koleżanki z pracy i forum internetowe. Dziś w miarę normalnie funkcjonuję. Przeprowadziłam się do taty, wstaję o 4 rano, myję go, przebieram, karmię i szykuję się do pracy. Do mojego powrotu towarzyszy mu opiekunka. Tata już mówi, normalnie przełyka i robi samodzielnie pierwsze kroki. Ale gdyby nie prywatna rehabilitacja za wszystkie oszczędności, dziś byłby roślinką, bo to, co oferuje NFZ, to kropla w morzu potrzeb – podkreśla Urszula.