Nowoczesny samochód ratowniczo-gaśniczy firmy MAN zasilił szeregi jednostki, dlatego potrzebny był remont garażu i remizy. – Trwają prace remontowe w budynku remizy. Polegają one na wybiciu nowego otworu pod bramę, obniżeniu poziomu garażu, wylania nowych wylewek i wykonanie nowego wjazdu. Wiedzieliśmy, że ten remont będzie niezbędny, ale czekaliśmy z nim aż do czasu podpisania umowy na dostawę samochodu – mówi Waldemar Grochowski, burmistrz Gminy i Miasta Rudnik nad Sanem. Jak zaznacza, w tym, aby możliwe było zamówienie i zakup nowego średniego samochodu ratowniczo – gaśniczego dla jednostki z OSP Przędzel, bardzo mocno wspierali nas Zbigniew Chmielowiec, poseł RP, Przewodniczący Parlamentarnego Zespołu Strażaków oraz Rafał Weber, wiceminister infrastruktury. Samochód jest fabrycznie nowy, z napędem na cztery koła, wyposażony m.in.: w silnik o mocy powyżej 290 KM, zbiornik wody o pojemności ok. 3 tys. litrów, zbiornik środka pianotwórczego, autopompę, działko wodno-pianowe, linię szybkiego natarcia, maszt oświetleniowy i elektryczną wyciągarkę. Dofinansowanie na zakup nowego auta zostało pozyskane z dotacji budżetowej Ministerstwa Spraw Wewnętrznych i Administracji.
W Łoniowie odbyły się zawody Ochotniczych Straży Pożarnych połączone ze zbiórką funduszy na leczenie Bartoszka Jędrasika.
Zmagania sportowo-pożarnicze zostały zorganizowane przez Zarząd Oddziału Gminnego Związku OSP RP oraz Szymona Kołacza, wójta gminy Łoniów. W tym roku zawodom towarzyszyła wielka akcja charytatywna na rzecz Bartoszka Jędrasika ze wsi Otoka w gminie Łoniów, cierpiącego na SMA. Lek ratujący życie chłopca i dający pełne wyleczenie kosztuje prawie 10 mln zł. – Ta inicjatywa była naszą wspólną. Zawsze organizujemy takie uroczystości wraz z zarządem. Na każdym spotkaniu, czy to z radnymi, czy mieszkańcami mówię i proszę o pomoc dla Bartoszka – mówił Szymon Kołacz. Bartoszek urodził się w maju 2021 r. Otrzymał 10 pkt w skali Apgar. Rok później zdiagnozowano u niego rdzeniowy zanik mięśni typu drugiego (SMA2). Obecnie ma 13 miesięcy i z każdym dniem traci nabyte umiejętności. – Kiedy miał 6,5 miesiąca podnosił się na rączkach, bez problemu podnosił głowę, bawił się zabawkami, turlał się w prawo i w lewo, próbował pozycji do raczkowania. W 8 miesiącu siedział stabilnie, próbował się podciągać, postawiony potrafił ustać, opierając się o meble. Obecnie to wszystko to tylko wspomnienia. Bartoszek słabnie każdego dnia, słabną nóżki, główka bywa czasami tak słaba, że utrzymanie jej bez podparcia rączkami jest ogromnym wyzwaniem. Choroba już zdążyła zabrać tak wiele, a niedługo może zabrać jeszcze więcej, osłabiając sukcesywnie mięśnie i powodując, że każdy dzień będzie walką o kolejny ruch i o oddech. Leczenie trzeba zacząć jak najszybciej, ponieważ górna granica masy ciała dziecka w momencie podania leku nie może przekraczać 13,5 kg. Powyżej tej wartości lek nie może być podany ze względu na niebezpieczeństwo uszkodzenia mięśnia sercowego i wątroby. Nasz syn na ten moment waży już 10 kg! – mówiła Anita Jędrasik, mama Bartoszka. Chłopczyk obecnie otrzymuje lek, który jest refundowany w Polsce – Nusinersen (Spinraza). Leczenie nim polega na podniesieniu poziomu białka SMN, którego niedobór leży u podłoża rdzeniowego zaniku mięśni. Lek ten może przynieść choremu znaczącą poprawę, ale niestety przyjmowanie go wiąże się z działaniami niepożądanymi. Choć pomaga opóźnić chorobę, musi być podawany bezpośrednio do kanału kręgowego, w zabiegu tzw. punkcji lędźwiowej i tak do końca życia. Niestety jedynie hamuje postęp choroby. Nie daje jednak szansy na wyzdrowienie. – Nadzieją na całkowite zatrzymanie SMA u Bartoszka jest terapia genowa zawarta w leku Zolgensma, której cena to ponad 10 mln zł. To najdroższy lek świata! Podaje się go jednorazowo wlewem dożylnym. Dostarcza on do komórek gotowy trans gen (równoważnik genu) SMN1. Dużą zaletą tego leku jest szybkie działanie. Lek podnosi poziom białka SMN bardzo szybko i poziom tego białka jest porównywalny z poziomem białka u osoby zdrowej. W połączeniu z właściwą fizjoterapią i specjalistyczną opieką medyczną zastosowanie tej terapii może przynieść Bartoszkowi znaczącą poprawę i dać szansę na normalne życie. Do tej pory cena terapii genowej wynosiła ok. 9,5 mln zł. teraz jednak, trzeba zapłacić już ponad 10 mln. Niestety nie mamy takich pieniędzy, a nie chcemy stracić Bartoszka i robimy wszystko, co w naszej mocy oraz wierzymy, że dzięki dobrym ludziom, ta olbrzymia kwota będzie możliwa do zebrania – mówiła mama Bartoszka.
Ewa Mika, Św. Joanna Beretta Molla /Archiwum parafii św. Antoniego w Toruniu
Joanna, spodziewając się kolejnego dziecka, stanęła wobec sytuacji ekstremalnej, w której wybór był zero-jedynkowy: albo jej życie, albo życie dziecka. Nie zawahała się przy podejmowaniu tej trudnej decyzji.
Minęło 100 lat od narodzin i 60 lat od śmierci św. Joanny Beretty Molli. Życie i śmierć tej włoskiej żony, matki czworga dzieci, rzuca wyjątkowo jasne światło na współczesne spory, w których prawo nienarodzonego dziecka do życia ściera się z „prawem” kobiet do aborcji.
- Szatan atakuje dziś fundamenty - kapłaństwo i małżeństwo. Bo wie, że jeżeli uda mu się zachwiać fundamentami społeczeństwa, to zachwieje całym narodem. My róbmy swoje i nie dajmy się ogłupić - mówił bp Krzysztof Włodarczyk.
Ordynariusz zainaugurował obchody roku jubileuszowego 100-lecia bydgoskiej parafii Matki Boskiej Nieustającej Pomocy na Szwederowie. - Została ona erygowana 1 maja 1924 r. przez kard. Edmunda Dalbora. Niektórzy powiedzą, był to piękny czas. Nie było telefonów komórkowych, telewizji, Internetu, żyło się spokojniej, romantycznie, piękna idylla. Czy na pewno? Nie do końca - mówił bp Włodarczyk, zachęcając, by wejść w głąb historii i zobaczyć, czym żyli przodkowie.
W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.
