Reklama

Kościół nad Odrą i Bałtykiem

Pomagamy Indze!

Zwracamy się z prośbą o pomoc dla naszej córeczki Ingi w walce z największym wrogiem jakim jest SMA – rdzeniowy zanik mięśni.

Niedziela szczecińsko-kamieńska 15/2021, str. VIII

[ TEMATY ]

apel o pomoc

SMA

Archiwum rodzinne

Nasza córeczka Inga

Nasza córeczka Inga

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Inga obecnie ma 6 miesięcy. Po urodzeniu otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Niestety 23 listopada 2020 r. poinformowano nas o pozytywnym wyniku SMA1 – najcięższej postaci rdzeniowego zaniku mięśni. Choroba ta polega na obumieraniu neuronów w rdzeniu kręgowym odpowiadających za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności, bez leczenia, może doprowadzić do zaburzenia odżywiania, niewydolności oddechowej, a nawet śmierci dziecka.

Inga ma obecnie podawany lek Nusinersen (Spinraza), który spowalnia rozwój choroby, jednak niecałkowicie. SMA niszczyło jej organizm kawałek po kawałku. Niezbędne do rozwoju codzienne rehabilitacje wywołują u niej wielki płacz. Serce nam pęka, że nasza malutka dziewczynka nie ma siły na proste czynności, które zdrowym dzieciom przychodzą z łatwością. Inga nieprawidłowo oddycha, dość często się krztusi. Zwykły katar jest dla niej dużym niebezpieczeństwem. Nikt nie jest w stanie nam powiedzieć co będzie, czy starczy jej sił na samodzielność? Ten strach o jej przyszłość boli, jest paraliżujący. Istnieje jeszcze jedna metoda walki. To terapia genowa lekiem Zolgensma, polegająca na wprowadzeniu do organizmu brakującego genu SMN1 w 100%.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Zolgensma wart 9,5 mln złotych to nadzieja dla naszego dziecka na lepsze życie. Zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie w miarę możliwości naszej córeczki w jej ciężkiej walce z chorobą.

Reklama

Niestety w chwili obecnej naszym największym wrogiem jest czas. Zostało nam go niewiele. Musimy zdobyć jeszcze ponad 7 mln złotych na zakup leku. Dla Ingi liczy się każda wpłata, prosimy o zrozumienie i jak najszybsze wsparcie naszej zbiórki. Razem możemy więcej.

DZIĘKUJEMY

Link do zbiórki: www.siepomaga.pl/inga-sma Dane do wpłaty darowizny: Fundacja Siepomaga Pl. Władysława Andersa 3, 61-894 Poznań Nr konta w Alior Banku 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytuł: 25610 Inga Niedźwiecka darowizna

2021-04-06 13:06

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Czytelnicy „Niedzieli” pomagają ofiarom żywiołów

[ TEMATY ]

Niedziela

Niedziela

apel o pomoc

niedziela.pl

„Nie zostaniecie sami” – to tytuł najnowszego 28. numeru Tygodnika Katolickiego „Niedziela”, z datą 11 lipca br. Tygodnik zachęca swoich czytelników do okazania pomocy mieszkańcom Nowej Białej.

Na łamach tygodnika zamieszczone są przejmujące świadectwa mieszkańców. Na skutek żywiołu pożaru domy straciło 27 rodzin. Bez dachu nad głową pozostało 109 osób, w tym 27 dzieci.

CZYTAJ DALEJ

Dziś Wielki Czwartek – początek Triduum Paschalnego

[ TEMATY ]

Wielki Czwartek

Pio Si/pl.fotolia.com

Od Wielkiego Czwartku Kościół rozpoczyna uroczyste obchody Triduum Paschalnego, w czasie którego będzie wspominać mękę, śmierć i zmartwychwstanie Jezusa Chrystusa. W Wielki Czwartek liturgia uobecnia Ostatnią Wieczerzę, ustanowienie przez Jezusa Eucharystii oraz kapłaństwa służebnego.

Wielki Czwartek jest szczególnym świętem kapłanów. Rankiem, jeszcze przed wieczornym rozpoczęciem Triduum Paschalnego, ma miejsce szczególna Msza św. Co roku we wszystkich kościołach katedralnych biskup diecezjalny wraz z kapłanami (nierzadko z całej diecezji) odprawia Mszę św. Krzyżma. Poświęca się wówczas krzyżmo oraz oleje chorych i katechumenów. Przez cały rok służą one przy udzielaniu sakramentów chrztu, święceń kapłańskich, namaszczenia chorych, oraz konsekracji kościołów i ołtarzy. Namaszczenie krzyżem świętym oznacza przyjęcie daru Ducha Świętego.. Krzyżmo (inaczej chryzma, od gr. chrio, czyli namaszczać, chrisis, czyli namaszczenie) to jasny olej z oliwek, który jest zmieszany z ciemnym balsamem.

CZYTAJ DALEJ

Za mały mój rozum na tę Tajemnicę, milknę, by kontemplować

2024-03-29 06:20

[ TEMATY ]

Wielki Piątek

rozważanie

Adobe. Stock

W czasie Wielkiego Postu warto zatroszczyć się o szczególny czas z Panem Bogiem. Rozważania, które proponujemy na ten okres pomogą Ci znaleźć chwilę na refleksję w codziennym zabieganiu. To doskonała inspiracja i pomoc w przeżywaniu szczególnego czasu przechodzenia razem z Chrystusem ze śmierci do życia.

Dzisiaj nie ma Mszy św. w kościele, ale adorując krzyż, rozważamy miłość Boga posuniętą do ofiary Bożego Syna. Izajasz opisuje Jego cierpienie i nagrodę za podjęcie go (Iz 52, 13 – 53, 12). To cierpienie, poczynając od krwi ogrodu Oliwnego do śmierci na krzyżu, miało swoich świadków, choć żaden z nich nie miał pojęcia, że w tym momencie dzieją się rzeczy większe niż to, co widzą. „Podobnie, jak wielu patrzyło na niego ze zgrozą – tak zniekształcony, niepodobny do człowieka był jego wygląd i jego postać niepodobna do ludzi – tak też wprawi w zdumienie wiele narodów. Królowie zamkną przed nim swoje usta, bo ujrzą coś, o czym im nie mówiono, i zrozumieją coś, o czym nigdy nie słyszeli” (Iz 52, 14n). Krew Jezusa płynie jeszcze po Jego śmierci – z przebitego boku wylewa się zdrój miłosierdzia na cały świat. Za mały mój rozum na tę Tajemnicę, milknę, by kontemplować.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję