MAGDALENA BARTOSZEWICZ: – Ile lat ma Kasia? Na jaką chorobę cierpi i jakie są jej objawy?

ZDZISŁAWA KOŚMIDER: – Kasia ma 2,5 roku, choruje na dysplazję diastroficzną. Medyczna definicja oznacza skrócenie kończyn, łokciowe ustawienie rąk z odstającymi kciukami, obrzęk chrząstek małżowin usznych, zły rozwój chrząstek i kości powodujący zniekształcenia stawów. Mówiąc prostym językiem – każdy staw Kasi jest źle zbudowany.

– Jakim dzieckiem jest Kasia?

– Kasia jest cudowną, bardzo mądrą i dzielną dziewczynką. Wiem, że tak mówi każda matka o swoim dziecku, ale biorąc pod uwagę to, co Kasia przechodzi w swoim krótkim życiu (4 operacje, 10 narkoz, rehabilitacja od 2. tygodnia życia), trzeba stwierdzić, że jest bardzo silna i cierpliwa. Po ostatnich operacjach jej nóżki były zagipsowane przez 3 miesiące, w tym czasie mogła tylko siedzieć, ale zniosła to bardzo dzielnie. Czasami myślę, że jest silniejsza ode mnie. W klinice po operacji, gdy zobaczyła u mnie łzy, powiedziała: „Mamusiu, nie płacz, bądź dzielna, Kasia jest dzielna”.

– W serwisie: pomagam.caritas.pl zbieraliśmy już fundusze na operację bioderek dla Kasi. Jak przebiegła operacja?

– Dzięki darczyńcom Caritas zgromadziliśmy na operację całą sumę. Początkowo lekarze planowali wykonać operację bioder, jednak dzięki ortezom, w których Kasia chodziła przez pół roku, stan jej bioder uległ znacznej poprawie. Lekarze zdecydowali się więc operować kolana i stopy. Pierwsza operacja odbyła się 15 listopada, druga – 10 stycznia. Obie trwały po 5 godzin. To był dla nas najgorszy czas. Niepewność i przerażające czekanie. Modliliśmy się tylko, żeby Kasia się obudziła. Gdy na nasz widok się uśmiechnęła i usłyszeliśmy jej pierwsze słowa: „Jestem głodna”, wiedzieliśmy, że wszystko jest już dobrze.

– Teraz zbieramy środki na ortezy dla Kasi. Jakie znaczenie mają te ortezy właśnie w tym momencie?

– Kasia rośnie, dlatego musimy wymienić ortezy. W czasie operacji kolan zostały wszczepione tytanowe płytki, które wraz z noszeniem ortez leczą kolanka. Poza tym te ortezy wspomagają chodzenie Kasi, bez nich nie zrobi żadnego kroku. Dlatego tak ważne jest, aby je nosiła. Chodzenie i prawidłowe obciążanie stawów jest niezbędne, dzięki temu Kasia rośnie.
Bardzo często ludzie pytają nas, dlaczego te ortezy są takie drogie. Gdy były robione po raz pierwszy, ich cena była dla nas przerażająca, jednak gdy zobaczyliśmy pracę techników nad dopasowaniem ich do nóżek Kasi, która trwała ponad 10 dni, oraz rezultat ich noszenia, wiemy, że są warte swojej ceny.
Jeszcze rok temu Kasia poruszała się po mieszkaniu na pupie, a po 2 tygodniach od otrzymania ortez zaczęła chodzić. Dla nas to był cud. Ortezy są tak dobrze dopasowane, że córka nie chce ich ściągać. Spędza w nich 24 godziny. Ćwiczenia i chodzenie są dla niej największą radością. Dla porównania dodam, że korzystaliśmy z polskich ortez, ale Kasia nie mogła w nich wytrzymać nawet godziny. Powodowały bolesne otarcia i odparzenia.
Tak naprawdę zadaniem niemieckich ortez nie jest jedynie stabilizacja i pionizacja dziecka, ale również leczenie, w przypadku Kasi – skręconych kolan. Dla nas najważniejsze jest to, że nasza mała córeczka chodzi!

– Co czeka Kasię w przyszłości w związku z chorobą? Do czego mają doprowadzić wszystkie operacje? O co Państwo walczą dla córki?

– To są bardzo trudne pytania. Życie nauczyło mnie nie wybiegać tak daleko w przyszłość. Gdy byłam w ciąży, marzyłam o tym, żeby moja córeczka chodziła na balet, dlatego teraz bardzo ostrożnie marzę. Obecnie trzymamy się planu, który wyznaczyli niemieccy lekarze. Oni jedyni dali nam gwarancję, że po przejściu całego procesu leczenia Kasia będzie chodzić. W Polsce lekarze twierdzili, że nasza córeczka będzie siedzieć na wózku. Nie mogliśmy się z tym pogodzić. Wiemy, że kwoty, które musimy zebrać na leczenie, są ogromne, ale widok Kasi, która chodzi, dodaje nam sił do walki. Cieszymy się z jej postępów ruchowych, rozwoju intelektualnego, nie wybiegamy w przyszłość. Żyjemy od operacji do operacji i dziękujemy Bogu, że po każdej narkozie córka się budzi i jest niezmiennie naszą Kasieńką.
Jestem członkiem międzynarodowej grupy zrzeszającej ludzi, którzy walczą z tą chorobą u swoich bliskich i mogę powiedzieć na podstawie obserwacji, że każdy przypadek jest inny. Niemieccy lekarze są zadowoleni z postępów Kasi i są dobrej myśli. Ja się boję marzyć. Jesteśmy tu i teraz, razem, i tylko to się dla nas liczy. Robimy wszystko, aby zapewnić córce najlepszą opiekę medyczną, ale, niestety, nie w Polsce. Walczymy o jej sprawność ruchową – ta walka stała się naszym jedynym celem w życiu.
W najbliższym czasie zaplanowana jest operacja kręgosłupa, a co będzie w przyszłości – tylko Bóg jeden wie.

– Co jest dla Was najtrudniejsze w chorobie Kasi?

– Kasia jest cudowną córeczką. Gdy na dzień dobry mówi: „Mamusiu, kocham Cię”, nic nie wydaje się trudne. Jednak nasze życie od 2 lat to ciągłe zbiórki pieniędzy i zwracanie się do ludzi z prośbą o wsparcie. Niektórzy na nasz widok się uśmiechają, oferują swoją pomoc, wspierają nas dobrym słowem. Niestety, są też instytucje, które najchętniej zamknęłyby przed nami drzwi. Również odmienność w wyglądzie Kasi zaczyna przykuwać uwagę innych. Jedni mówią, że to wspaniale, iż urodziła się w naszej rodzinie, a inni twierdzą, że to kara za grzechy.
Mamy dużo sił, żeby walczyć o nią, o jej zdrowie i przyszłe życie. Kasia ma szansę żyć podobnie jak jej rówieśnicy. Jedyne, co musimy zrobić, to zdobyć potrzebne środki finansowe na jej leczenie. Dlatego – proszę, nie odwracaj wzroku. Pomóż! Dobro na pewno powróci!

W serwisie: www.pomagam.caritas.pl prowadzimy zbiórkę na zakup ortez dla Kasi i będziemy ogromnie wdzięczni za każde wsparcie: pomagam.caritas.pl/kasia-nas-potrzebuje/.

Wpłat można też dokonywać na konto: RACHUNEK MILLENNIUM FIRMA 47 1160 2202 0000 0003 2305 9331, z dopiskiem: „Kasia_Sosnowiecka 9999999”.

Reportaż przygotowany przez Program I Polskiego Radia we współpracy z Caritas wyemitowany zostanie w radiowej Jedynce w audycji „Reportaż w Jedynce” 30 czerwca br. Audycja „Reportaż w Jedynce” – w każdy ostatni piątek miesiąca po godz. 21.30.